Egregio Presidente,
in questi giorni febbrili per il Paese, mi permetto di rubare qualche minuto del suo tempo per portarLa a riflettere su un tema che sta particolarmente a cuore a me ed a migliaia di altri cittadini.
Le premetto subito che è per me molto difficile affrontare questo argomento per due motivi precisi: perché purtroppomi coinvolge personalmente e perché sono un medico.
Quello che vorrei e che mi impegnerò a fare, è provare a far si che questa missiva, pur arrivandoLe dritta al cuore, non si riduca ad una miscellanea di analisi mediche miste a polemiche, più o meno giustificate.Vorrei fosse una lettera da padre a padre, una riflessione da cittadino ad amministratore, un’esposizione oggettiva dei fatti, da medico a potenziale paziente. Per quanto personalmente coinvolto vorrei evitare di cavalcare un facile pathos ma mi rendo conto che sarà dura provare a raccontare tre vite in una lettera, sarà difficile selezionare cosa può aver più importanza, riuscire ad esprimerlo, far comprendere che da questa parte di foglio non esiste un “caso”, ma un’esistenza, anzi, un intreccio di esistenze. Sarebbe arduo per un grande scrittore, si immagini per un normale cittadino.
Come potrà intuire l’argomento della discussione è la legge 40, la famosa legge approvata nel 2004 sulla procreazione assistita e che, come dichiarato dalla Corte Europea dei Diritti dell'Uomo di Strasburgo, è “incoerente” poiché inevidente contraddizione con la legge 194, quella che regola l’aborto.
Il governo italiano ha tre mesi di tempo per presentare ricorso e, come purtroppo già accaduto su grandi temi inerenti la vita umana, già si addensano le nubi di uno scontro politico che non manca di mostrare limiti e forzature ideologiche.
Il punto della discordia riguarda l’analisi preimpianto degli embrioni, cioè la pratica (da anni lecita e di prassi all’estero)che consente di determinare se negli embrioni siano presenti in nuce malattie gravi, spesso mortali ed inguaribili, come la fibrosi cistica, la malattia di cui io e mia moglie siamo portatori sani e che affligge mia figlia, Giada, la nostrasplendida creatura di due anni e mezzo.
Da padre non le sarà difficile immaginare la gioia che provammo [] io e mia moglie quando scoprimmo di aspettare un bambino. Probabilmente, non le sarà neppure difficile immaginare cosa provammo quando scoprimmo che la piccola, di un mese di vita appena, è affetta da fibrosi cistica, in quanto sia io che mia moglie ne siamo portatori sani, pur avendolo ignorato fino al momento della infausta diagnosi.
Si stima che un individuo su 25 sia – quasi sempre a sua insaputa - portatore sano del gene mutato di fibrosi cistica.Questo vuol dire che una coppia su 600 circa è una coppia composta da due portatori sani. Ad ogni gravidanza ciascuna di queste coppie ha il 25% di probabilità di avere un bambino affetto da fibrosi cistica. Questa è la ragione per cui, ogni 2500-3000 nuovi, nati nasce un bambino affetto da fibrosi cistica, la più frequente fra le malattie genetiche gravi.
L’aspettativa di vita per i pazienti affetti da fibrosi cistica è attualmente di 37 anni, e ciascuno di questi anni di vita è guadagnato con faticose terapie e cure, che rubano dalle 2 alle 4 ore al giorno, oltre che con controlli e ricoveri ospedalieri periodici e prolungati.
Impossibile dire ora, a posteriori, cosa avremmo fatto se avessimo conosciuto il nostro stato di portatori prima del concepimento di Giada, o se avessimo scoperto che Giada è ammalata all’inizio della gravidanza.
Giada ora è la nostra ragione di vita e la nostra fonte di gioia immensa, nonostante la malattia. Non potremmo neppure immaginare la nostra esistenza senza di lei a renderla meravigliosa, nonostante la terribile realtà della fibrosi cistica.
Tuttavia credo che negare a priori la possibilità ad una coppia di lottare per far nascere un bimbo sano sia assolutamente privo di umanità, oltre che di logica e pìetas.
E lo dico da persona profondamente credente. La fede in Dio, insieme alla fiducia nella ricerca, sono, oggi più che mai, due pilastri fondamentali per la nostra famiglia, due bombole di ossigeno indispensabili per consentirci di continuare a vivere senza annaspare.
Certo, comprendo il punto di vista di coloro che temono il rischio di derive eugenetiche, cioè di arrivare al punto di ammettere la possibilità di scegliere a priori chi deve vivere o non vivere a seconda delle sue doti e delle sue caratteristiche, ma, in sincerità, mi domando come non si possa pensare di valutare la situazione caso per caso, a partire appunto da questi casi macroscopici.
Non si tratta di desiderare un figlio biondo o con gli occhi azzurri ma di cercare con tutte le forze di garantire al proprio figlio la salute, che anche la nostra Costituzione riconosce come diritto fondamentale.
Mi creda, non riesco a comprendere per quale assurda logica questo Paese costringe i suoi abitanti a trovarsi ad affrontare un dramma etico di questa portata. In Italia alle coppie feconde è vietata sia la procreazione assistita sia l’analisi preimpianto degli embrioni. Però, ed è questa «l’incoerenza» messa in evidenza anche dai giudici di Strasburgo, esiste anche una legge sull’interruzione di gravidanza che consente di abortire il feto fino al quinto mese nel caso in cui i sanitari valutino che la gravidanza stessa costituisca un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna. In pratica, contrariamente a quanto scritto da molte fonti giornalistiche in questi giorni, non esiste l'aborto "terapeutico per fibrosi cistica": cioè l'aborto chiesto e praticato in base alla diagnosi di malattia genetica. Esistono invece, e vogliamo segnalarlo, drammatiche esperienze di donne che per varie ragioni, spesso connesse a ritardi diagnostici di cui non hanno responsabilità alcuna, vengono a sapere dopo la dodicesima settimana di gravidanza che il feto è affetto da FC: e chiedono l'aborto, che diventa - a quell'epoca - un'esperienza ancora più dolorosa e devastante, e viene praticato, così come indicato dalla legge 194, solo dopo visita psichiatrica e dopo parere psichiatrico indicante che la prosecuzione della gravidanza risulterebbe intollerabile per la salute mentale della donna. Come ben sottolineato anche dalla Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica, una della ragioni più frequenti per cui le coppie portatrici di malattie genetiche chiedono la Fecondazione in Vitro e la Diagnosi Genetica Preimpianto(rivolgendosi all’estero ed affrontando sacrifici e spese elevatissimi), è proprio il desiderio di evitare l'esperienza dell'aborto, precoce o tardivo che sia. Allora, fuori da ogni polemica, io le chiedo: perché vietare la diagnosi sugli embrioni due giorni dopo il loro concepimento (allo stadio di 4 cellule), e consentire invece, anche cinque mesi dopo,di abortire un feto già completamente formato e sviluppato?
E, mi preme sottolineare ancora, anche gli eventuali embrioni che risultassero ammalati, non verrebbero uccisi (cosa giustamente non consentita dalla nostra legislazione) bensì crioconservati, al pari degli altri embrioni non immediatamente impiantati, non precludendosi così il loro impianto qualora, magari nel giorno che io e mia moglie attendiamo con ansia, la fibrosi cistica non sarà più una malattia così terribile e devastante.
Di fatto, io e mia moglie, oggi che siamo consapevoli di essere portatori e del fatto che abbiamo un elevato rischio cheanche un altro figlio possa nascere affetto da fibrosi cistica, per rifuggire a tutto ciò avremmo come unica via quella di recarci all’estero per effettuare l’analisi reimpianto, con tutte le difficoltà che ciò comporterebbe, anche in termini di gestione delle terapie di Giada. Non avremmo invece nessuna difficoltà a porre legalmente fine ad una gravidanza qualora scoprissimo che il feto è affetto.
Perché, Presidente, di argomenti così importanti se ne discute in modo superficiale e demagogico?
Perchè, Presidente, costringete me e tutte le migliaia di cittadini nella mia condizione , ad assistere a discussioni di dubbio spessore, discusse per lo più, in fasce orarie improponibili od in agenzie di due o massimo tre righe?
Possibile che per la politica i temi di forte interesse non coincidano con l’interesse generale e siano rappresentati sempre da leggi elettorali, finanziamenti pubblici ai partiti, conflitti di interesse e affini?
Quanto dovremo aspettare per guardare sulle reti di Stato dirette della camera dei deputati in cui affrontate tali questioni in luogo di programmi con plastici o “isole di famosi”?
Quando potremo giovarci di dibattiti tra politici di tutti gli schieramenti e cittadini che vivono questi problemi?
Ogni cittadino di questo stato conosce l’ importanza che riveste il Suo ruolo ed ha avuto modo di osservare come, grazie al Suo carisma ed alla Sua autorevolezza, è stato in grado in questi anni di far valere la Sua voce.
Presto il suo mandato volgerà a termine. Quello che io e migliaia di famiglie Le chiediamo è di terminarlo lasciando una forte impronta, di fare pressioni per convincere il Governo a non presentare ricorso.
La attuale classe politica ha dimostrato anche in questo caso, di aver fallito, di non essere stata all’ altezza del ruolo, di essersi spaccata nel modo che tutti abbiamo visto. Il centrodestra non è compatto: alcuni esponenti del Pdl e della Lega hanno salutato con favore le notizie in arrivo dall’Europa, mentre la maggioranza dei loro colleghi di partito hanno già iniziato a fare pressione sul governo affinché imbocchi senza indugi la strada del ricorso.
Anche al centro ci sono posizioni non uniformi: i finiani sono per lo più soddisfatti, l’ UDC insoddisfatta.
Italia dei Valori ha lanciato una petizione per chiedere al Governo di non presentare ricorso mentre il Partito democratico è parzialmente contento.
In questo momento una Sua presa di posizione sarebbe veramente importante e rappresenterebbe uno splendido modo per terminare il Suo mandato, sarebbe senz’ altro molto più che concludere con la classica nomina dei Senatori a vita.
Certo di un Suo solerte interessamento, con mia moglie e la mia bambina La saluto cordialmente.
Luca Napoli
Via Nazario Sauro, 9
Pistoia (PT)